Témoignages de malades du sarcome

Cette page vos témoignages que je diffuserai anonymement ou non selon votre envie (cliquer ici pour me les envoyer). Les premiers témoignages proviennent d'une traduction du site américain alliance sarcome.

K. S.

Il y a presque 20 ans maintenant, à mon 21ième anniversaire, mes yeux se sont fermés lors de l'anesthésie générale de ma seconde thoracotomie. Elle visait à retirer une métastase pulmonaire et me plongeait dans un état d'inconscience. A partir de ce moment et durant les deux heures suivantes, une tumeur de la taille d'une balle de golf était retirée avec une portion de mon lobe inférieur gauche, et c'était la dernière fois qu'il existait un quelconque signe de cancer dans mon corps.
Tout au long des mes années d'adolescence, j'étais en proie à une douleur atroce quand un point à l'intérieur de ma cuisse gauche - juste au dessus de mon genou - se réveillait. Chaque année ou presque, mes parents m'amenaient chez des orthopédistes qui donnaient un diagnostic érroné (tendinite...). Ils supposaient que ces douleurs étaient causées par le sport ou d'autres choses du même genre. Le remède - toujours extrêmement douloureux - était de faire des piqûres de cortisone dans cette zone. Quand j'avais 16 ans, un dépôt de calcium est apparu, et les docteurs du centre John Hopkins de Baltimore sont intervenus pour retirer une grosseur de 3 cm. Lors d'un check-up deux semaines après, ils ont fait rentrer mes parents dans une autre pièce, et ils leurs ont communiqué le rapport de pathologie qui indiquait que le type de tumeur était un sarcome synovial. Ils ont dit qu'ils croyaient l'avoir eu complètement, et ils ne recommandaient pas de thérapie post-opératoire ou même de me communiquer le diagnostic, afin que mes années à l'école puissent être libres de soucis. Ce sont d'énormes erreurs, et cela illustre un problème qui persiste encore aujourd'hui -- une ignorance générale du traitement des sarcomes dans la communauté médicale traditionnelle. Ce n'était pas leurs fautes, ils n'en connaissaient juste pas assez sur le sujet.
Environ un an et demi après, lors de mon premier semestre en enseignement supérieur, j'ai remarqué qu'il y avait le point au niveau de mon genou opéré, mais j'ai pensé que cela résultait de la chirurgie et que ça devait être autre chose. Très vite, je me suis réveillé au centre John Hopkins avec un médecin au pied du lit. Il m'a dit qu'ils avaient retiré de ma jambe un sarcome synovial de la taille d'une grosse orange, que la chimiothérapie et la radiothérapie n'étaient pas très efficaces contre ce genre de maladie, que l'amputation était sur le point d'être nécessaire, et même que les personnes avec ce type de tumeur n'avaient qu'une espérance de vie de 18 à 22 mois.
Cette nuit là, je crois vraiment que je suis allé dans les niveaux de la conscience de la mortalité - le choc, la colère, le déni, l'acceptation. Je ne me suis jamais demandé "pourquoi moi?" pas plus que "pourquoi pas moi?". C'était la première série d'idées apportées par le cancer et la mortalité, et cela allait devenir les dons les plus importants de ma vie.
A cette période, la compagnie où mon père travaillait avait fait des donations pour la recherche au "Memorial Sloan Kettering Cancer Center", et nous étions conscients que s'il y avait quelques espoirs, c'était ici.
Les médecins ont choisi de ne pas m'amputer, car des nouvelles études montraient qu'une chirurgie conservatrice de membre pouvait être efficace à long terme. J'ai eu une résection radicale de cette zone incluant environ la moitié des mes quadriceps, et une nouvelle forme de radiothérapie où ils mettaient des catheters à travers ma jambe dans une disposition de grille, puis des composants radioactifs. J'ai dû rester dans une chambre plombée pendant quelques jours jusqu'à ce qu'ils soient retirés. J'ai eu aussi une chimiothérapie appelée VAC - vincristine, adriamycine et cytoxine. La chimiothérapie m'a donné de grosses nausées pendant environ 36 heures après le traitement. J'étais très mal, et j'avais envie de vomir toutes les 20 minutes. Au troisième traitement, nous étions désespérés et nous avons décidé d'essayer la dernière technologie underground : la marijuana. Ca a marché. J'en souris encore lorsque je me rappelle qu'une équipe d'environ sept de nous, de 15 à 67 ans, prenait des mesures préventives avant nos chimios sur le toit du centre "Sloan Kettering". J'ai eu aussi des piqûres d'immunothérapie toutes les 2 semaines qui me provoquaient de la fièvre pendant environ 24 heures.
Les traitements ont duré 9 mois. Environ 6 mois après, une boule de la taille d'une balle de golf est apparue sur le haut de ma cuisse qu'une biopsie a révelé être une récidive de sarcome synovial. Une autre chirurgie très large a suivi.
Quelques temps après, il y a eu un de ces jours sombres. Un point est apparu sur la radio de mon poumon. La tumeur avait métastasé dans mon poumon gauche. Je suis revenu quelques jours après, et j'ai eu ma première thoracotomie. 6 mois après, une autre métastase est apparue dans la même zone. Les cancérologues ont choisi de tester sur moi une chimio expérimentale. Après trois mois, la tumeur est devenue grosse comme une balle de golf, et ils ont dû réintervenir pour la retirer avec la plupart de mon lobe gauche inférieur.
Après un an, les radios pulmonaires mensuelles sont passées à 3 mois puis à 6 mois et ensuite à 1 an et maintenant, presque 20 ans après, tous les 2 ans.
Oui, il y a une très petite chance qu'une récidive puisse encore se produire, mais le plus important pour moi est de rester accrocher aux dons que le cancer m'a apporté.
Oui, j'ai dit "les dons". Parce que aussi horrible que le mal puisse être, il t'apporte des dons si tu es ouvert à eux.
Les mots que le docteur a prononcé au pied de mon lit il y a plus de 20 ans m'on fait renaître, et ont été vitaux pour moi. Avec la conscience de la mort la première fois est apparue la conscience de la vie. Et avec tout ça est venu pour moi une incroyable et profonde relation avec mon monde et mon dieu que je n'échangerais pour rien du tout. Les mots que le docteur a prononcé m'ont donné un plus grand spectre de l'expérience et de la connaissance de l'univers. Dans ce spectre, toutes les choses que je pensais être critiques et toutes les choses que j'avais raté se sont évaporées avec la personne que j'avais été. A la fin, elles sont toutes des illusions et avec cette connaissance vient la possibilité d'essayer d'obtenir n'importe quoi dans la vie sans échec et sans s'embêter avec toutes les petites choses de la vie sans importances. Lorsque je regarde la cicatrice de ma cage thoracique et celle de mon membre abimé, je leurs suis reconnaissant de me rappeler ces dons.
Je peux me souvenir du moment de ma première métastase pulmonaire et de la conversation à coeur ouvert avec ma famille. Je me rappelle leurs avoir dit qu'il était important pour eux de savoir que, même si le pire arrivait, je n'échangerais pas ces dons pour une vie sans cancer. La mort est quelque chose que chaque personne sur la planète a en commu,n mais vivre avec cette conscience de la réalité, avec résolution, énergie et sans échec est rare. Mieux vaut vivre deux ans éveillé que 40 ans endormi.
Depuis mon diagnostic, j'ai construit une agence de publicité renommée internationalement, je suis tombé amoureux d'une femme incroyable, et j'ai vu la naissance de mon enfant qui continue de bercer ma vie. J'ai récemment vendu mon affaire à mes associés afin que le troisième d'entre nous puisse "suivre notre béatitude" pendant un an ou deux avant qu'il aille à l'école. Aurais-je fait quelque chose comme cela sans les dons dont j'ai parlé ? L'illusion de la sécurité et du contrôle m'aurait probablement interdit de le faire, mais maintenant les idées de ce qui est réel et important ont fait que cette décision est possible pour moi.
Je pourrais mettre en exergue quelque chose dans mon traitement et dire "c'est pourquoi je suis encore ici et battant", mais je ne peux pas hônnetement. Ce que je peux indiquer, c'est une attitude que j'ai vite adoptée et que je conseille vivement à n'importe quel malade de sarcomes. Ne soit pas un patient passif, soit un patient actif. J'emprunte ces termes au docteur Harold Benjamin, fondateur de la communauté "Wellness" (que je recommande vivement). Soit actif dans ton combat pour la rémission. Prends conscience que tu es la seule personne responsable de ta santé. Réalise que les médecins et les traitements sont seulement des outils et que tu es le guérisseur. Pose les questions que tu souhaites et demande les spécialistes du sarcome que tu désires. Visualise tes défenses immunitaires, la chimio, les rayons détruire les cellules cancéreuses. Imagine-toi ce que tu veux faire dans cinq, dix ans et visualise le tous les jours et toutes les heures. Et à chaque moment, fais ce que tu veux faire dans l'instant. Je dis cela sans tenir compte de ton pronostic, parce qu'à la fin, c'est cette approche qui ne maximisera pas seulement tes chances de survie mais aussi, plus important, ta qualité de vie. Ne te considères pas comme une victime du cancer, considère-toi comme un vainqueur du cancer. Ne te prépares pas pour le pire à venir, prépare toi pour le meilleur à venir. Prépare toi à vivre.

T. H.

A l’âge de 20 ans, ma vie avait été sans heurts, rarement confrontée à l’adversité ou aux difficultés. J’étais étudiant à l’université de Berkeley en Californie. J’étais sûr de moi, élégant et athlétique. Sans être trop concerné par mon apparence, je savais que j’avais un physique agréable. Mais durant mon année d’étude, sur une période de plusieurs semaines, plusieurs personnes m’ont demandé ce qu’il y avait sur mon nez. J’ai finalement pris conscience d’une bosse poussant contre ma narine droite, mais ça ne semblait pas être grand chose. J’ai juste supposé que ça partirait. Voyant que ce n’était pas le cas, j’ai pris rendez vous chez un médecin qui a proposé une biopsie.

Il se trouve que j’avais une tumeur – un fibrosarcome rare. Malgré la masse qui avait été retirée durant la biopsie, mon médecin m’a dit qu’il fallait une autre opération pour retirer les cellules malignes restantes. Je n’étais pas apeuré, mon sentiment sur la situation était que je n’avais pas trop à m’inquiéter. La procédure s’avérait être mineure. Avec seulement quelques sutures le long de mon nez, je suis retourné en classe ressemblant à quelqu’un qui s’était battu avec quelqu’un d’autre, rien de plus.

Mais six mois après, j’ai découvert une nouvelle boule qui grossissait dans la portion inférieure de ma narine droite. Ensuite, j’ai senti des picotements dans ma joue. Des visites auprès de nombreux spécialistes ont confirmé que ma tumeur précédente s’était régénérée en une malignité menaçant ma vie, et potentiellement destructrice pour mon visage. Mon docteur m’a dit que je pourrais perdre la moitié de mon nez et de ma lèvre supérieure, et peut-être mon œil droit, mais que sauver ma vie était son principal objectif. J’ai pensé que j’étais trop jeune pour mourir, mais la prise de conscience que je pourrais être défiguré était dévastatrice.

Après la première opération, je me suis réveillé avec une greffe de la peau sur mon visage : elle était prélevée à partir de mon épaule et de ma poitrine. La moitié de mon nez et de ma lèvre supérieure était partie, le muscle et l’os de ma joue droite avaient été excisés, et six dents et une partie de mon palais avaient été retirées. Mon médecin m’avait seulement promis qu’il me rendrait « sortable » avant que je quitte l’hôpital.

Quand je suis parti de l’hôpital, j’ai remarqué des adultes qui me regardaient fixement et des enfants me pointant du doigt, et quelquefois en rigolant. J’ai réalisé que ma chambre d’hôpital m’avait protégé. En dehors, j’étais exposé et vulnérable.
Comment allais-je faire face au monde ? J’étais sensible à ce que les gens pensaient de moi. Je me rappelais avec plaisir les regards admiratifs que j’avais reçu en tant qu’ « ancien Terry », et j’étais pétrifié de la réaction que j’aurais pour le « nouveau Terry ».
Après les quelques mois suivants, j’ai rencontré plusieurs vieux amis et connaissances. Leurs commentaires et leurs réactions quelquefois involontairement négatifs ont laissé en moi une trace indélébile. Au sommet de ce que les gens disaient, la radiothérapie a commencé à réduire les tissus de mon visage, amplifiant ma difformité. Mon estime de moi-même s’enfonça plus bas que je pensais qu’il en fût possible. Je me suis trouvé constamment à chercher du réconfort auprès des gens – est-ce que mon apparence les ennuient ? Qu’est-ce qu’ils voient ? Est-ce qu’ils m’aiment ? Comment pourraient-ils m’aimer ?

Cinq ans après et au bout de vingt tentatives de reconstruction de mon visage, je fais face encore à cette insécurité.

Lorsque je suis allé à ma dernière opération de reconstruction, j’ai rencontré une femme qui était aussi traitée à l’hôpital. Nous avons commencé à nous rencontrer. Un jour, après l’avoir interroger, pour la énième fois, sur ce qu’elle éprouvait vis à vis de mon apparence, elle a ébranlé mes convictions. Le plus gros de mon problème, me confia-t-elle, n’était pas mon apparence physique, mais mon manque d’assurance émotionnelle. Son honnêteté m’a aidé à réaliser que la chirurgie ne devait pas occasionner des blessures morales qui devenaient des éléments bien plus défigurants que l’apparence de mon visage.

J’ai commencé à examiner le problème à l’envers. Le support de ma famille et de mes amis, la prière et la prise de conscience que mes blessures étaient plus profondes à l’intérieur qu’à l’extérieur ont renforcé mon esprit et la confiance en moi-même. Je suis devenu volontaire dans la communauté « wellness », une organisation offrant espoirs et aides aux malades du cancer et à leurs familles.

Aider les autres me semblait être la meilleure des thérapies. J’ai commencé à me sentir mieux quand j’ai réalisé que je pouvais briser la spirale, et espérer faire face au cancer. Le temps est fini où je ressentais de la douleur en étant exclu.

Peut-être que je serais toujours un exclu, mais ça ne me fait plus mal. D’une certaine manière, je suis reconnaissant pour ce que je suis aujourd’hui – plus fort et plus sage que je ne l’étais avant le cancer.

Nous combattons tous nos manques d’assurance d’une manière ou d’une autre. Pour moi, ça a pris une dimension dramatique – quelque chose qui m’entraînait dans le fonds de l’estime de soi – pour réaliser que les blessures de la bataille sont ce qui rend les gens intéressants, ce qui rend les gens sages, ce qui fait que les gens sont sensibles à la valeur de la vie, ce qui nous prépare à l’inévitable adversité qui nous attends. Mon cancer et ma défiguration m’ont appris une des leçons importantes de la vie : c’est notre esprit intérieur et non notre apparence extérieure qui constitue l’âme humaine.

Quinze ans après, je reste libéré du cancer. J’ai accompli beaucoup de choses personnelles et professionnelles. Marié à une femme extraordinaire et d’un grand soutien, je suis vraiment content de moi. Je ne me suis pas recroquevillé sur moi-même et je n’ai pas baissé la tête. En fait, je ne pense même pas à mentionner ce qui m’est arrivé lorsque je rencontre des gens. Peut-être qu’ils se questionnent ou peut-être pas.

Terry Healey est un consultant marketing qui habite la baie de San Francisco. Il a aussi écrit un livre sur le combat contre le cancer et la défiguration « At Face Value: My Struggle With A Disfiguring Cancer » qui est sorti en Juillet 2001 et disponible sur le site de Terry Healey http://www.at-face-value.com. Vous pouvez contacter l’auteur à l’adresse : terry@at-face-value.com

S.C.

Juste avant le jour de la thanksgiving en 1998, j’ai remarqué une boule sur mon index gauche. Ca ne me gênait pas réellement , sauf quand j’utilisais le bouton d’arrêt dans le bus. La boule est restée à la même taille jusqu’à Noël. Ensuite, c’est devenu un peu endolori, un peu plus large, mais ça ne me faisait pas encore mal. Au milieu du mois de Janvier, j’ai constaté que mon doigt semble être « tordu », et j’ai pensé que je devrais voir un docteur. Bien sûr, je ne pouvais avoir le rendez-vous qu’une autre semaine. Le médecin a pensé que ça pouvait être une infection, et il a décidé de me donner des antibiotiques. Cinq jours après, le doigt est devenu enflé, rouge et douloureux au contact. Je suis allé voir un chirurgien général pour une aspiration. Heureusement, il a regardé et il m’a dit qu’il ne se sentait pas compétent pour faire cette opération, et il m’a envoyé vers un chirurgien de la main. Le médecin a décidé de faire une biopsie. Je suis revenu la semaine d’après (Février), et j’ai su que c’était sérieux quand je l’ai entendu dire qu’il n’avait jamais vu une chose pareille au cours de l’opération. La semaine suivante, il m’a donné les nouvelles ; un leiomysarcome (LMS). J’ai fait des recherches et je suis revenue discuter des alternatives. Comme il n’y avait pas de possibilités de faire une exérèse avec des marges sûres, nous avons choisi l’amputation. J’ai eu un scanner de la poitrine à ce moment qui était net. Après la chirurgie, un autre scanner a montré 13 métastases dans les poumons. J’ai vu un oncologue qui m’a fixé une consultation avec un spécialiste du sarcome et nous avons décidé d’entamer une chimiothérapie à base de mesna, d’adriamicine, d’ifosfamide et de DTIC. J’ai fait 5 cycles et ça fait deux ans que tout va bien. J’en suis à un contrôle tous les six mois.

G. A.

Octobre 2000, j’étais assise devant mon ordinateur et lorsque j’ai mis mes mains sur mes cuisses pour les pousser et les lever, j’ai remarqué une grosseur sur le haut de ma cuisse gauche. Le moins qu’on puisse dire, c’est que j’étais surprise par sa largeur. C’était mou quand ma jambe était détendue, et ça devenait dur lorsque je la fléchissais, si bien que j’étais troublée par ce que ça pouvait être. J’en ai parlé à mon mari et à ma mère pour avoir des conseils. Je cherchais autre chose en fléchissant et en allongeant la jambe - comme une blessure que j’aurais pu avoir en faisant quelque chose - mais c’était totalement indolore. Je n’avais pas non plus fait d’efforts ou d’exercices, parce je venais d’avoir un bébé 4 mois plus tôt. J’ai finalement appelé une « infirmière conseillère » d’un service hospitalier local dans lequel des infirmières prenaient les appels de personnes qui avaient des questions médicales. J’en ai parlé à une infirmière qui m’a demandé si j’avais cogné ma jambe, j’ai répondu non et j’ai finalement eu son avis : « mettre de la glace sur la grosseur et voir si la bosse disparaissait ». Je n’en croyais rien parce que je n’avais rien fait d’autre que de m’asseoir devant mon ordinateur ou de monter et descendre mes escaliers.
J’ai décidé d’appeler mon médecin traitant le jour suivant, et j’ai eu le droit de le voir. Il était perplexe. Lui et son assistante m’ont dit, après un examen, que j’avais une déchirure d’un muscle qui provoquait son gonflement. Je me suis dit que ça ne pouvait pas être vrai, je n’avais rien fait qui pouvait déchirer un muscle. Il m’a demandé si j’aimerais avoir un autre avis, et j’ai répondu « Je retourne à la maison et j’y réfléchis ». J’ai discuté avec mon mari au retour à la maison et je lui ai dit que je ne croyais pas au diagnostic, il était pour que j’aille voir un autre docteur. J’ai rappelé mon médecin traitant en lui demandant d’être envoyé chez un orthopédiste, et j’ai eu un rendez-vous dans la semaine. Il m’a prescrit une IRM, et je suis allée à l’hôpital une semaine après. J’attendais les résultats et finalement un coup de téléphone du docteur Yeakly est arrivé. Il m’a dit que le radiologue avait regardé mon IRM et qu’il pensait que ça pouvait être un Schwanome. Comme le docteur Yeakly n’avait pas l’habitude de traiter ce genre de pathologies, il m’a dit qu’il m’enverrait sur un docteur au centre médical dans l’Omaha. Je lui ai demandé si c’était un cancer et il m’a répondu « Ca pourrait l’être, nous ne pouvons pas le dire ».
Je suis allé voir le médecin qu’il m’avait conseillé, le docteur Neff, qui est un spécialiste du Sarcome au centre médical du Nébraska, comme je l’apprendrais plus tard. Il a effectué une biopsie dans la cuisse et j’ai attendu DIX interminables jours mes résultats, et lorsque je suis revenue pour la visite du 10 Novembre, j’ai appris que j’avais un liposarcome. Je n’ai pas réalisé sur le moment à quel point la maladie était sérieuse, mais dés que je suis retournée chez moi, j’ai immédiatement surfé sur le web pour trouver les réponses à toutes mes questions. J’ai contacté toute ma famille, leur ai donné les nouvelles et j’ai essayé de répondre à autant de questions que je pouvais.
Le début de la radiothérapie était programmé en Janvier, et je suis passée par cinq semaines de traitement durant lesquelles je faisais 160 kms par jour. J’ai eu finalement mon opération chirurgicale le 02 Mars. Je suis restée à l’hôpital durant 5 jours, puis j’ai marché avec des béquilles durant deux autres semaines, et ensuite avec une canne jusqu’à ce que ma jambe soit assez forte pour se mouvoir sans appui. La thérapie m’a aussi beaucoup aidé à me rétablir. Avant la radiothérapie, j’avais une tumeur de grade intermédiaire et qui était de la taille d’un pamplemousse, après les séances elle avait considérablement diminué. Le docteur Neff m’a dit que les marges paraissaient bonnes, et que l’étape suivante serait d’effectuer un contrôle dans trois mois, voilà mon histoire.
Je fais régulièrement mes contrôles tous les quatre mois (IRM et radiographie) ainsi qu’un scanner du corps une fois par an. J’ai une tâche sur mon poumon gauche : ils pensent que c'est une zone cicatricielle issue d’un gros rhume, elle n’a pas grossi depuis mes derniers contrôles (Dieu merci), et j’ai aussi un point sur mon poumon droit dont ils ne peuvent pas dire ce que c’est. Il disent qu’il n’y a pas de calcification, et que ça pourrait être donc n’importe quoi, y compris des métastases, mais c’est trop petit pour le dire. Je vais à mes prochains tests en Mars et nous saurons (avec un peu de chance) si je serais de nouveau « en guerre ». Vous ne pensez pas qu’une maladie aussi cruelle puisse vous arriver à un âge aussi jeune (29 ans), mais quand cela arrive, vous gérez du mieux que vous pouvez. Cela change profondément votre regard sur la vie, sur les gens, sur la religion, sur le monde, et vous ne voyez PLUS JAMAIS les choses comme avant.
Je suis une mère de trois enfants : Michaela (9 ans), Jameson (2,5 ans), Aaron (16 mois). J’étais mariée seulement depuis 3 ans avant ce mois d’Octobre à un homme merveilleux qui m’a été d’un soutien sérieux dans cette incroyable histoire.
Ce cancer est peut être inconnu de la plupart des gens, mais je le connais trop bien et je ne le laisserais pas me vaincre ! Je me cramponne à ce que j’ai aujourd’hui, et je le chéris plus que personne ne saurait le faire.
Une de mes camarades de classe à l’université m’avait écrit ceci pour l’utiliser dans un de mes dossiers « la vie que tu as mené n’est pas nécessairement la vie dont tu as…rêvé » et je l’ai, cinq ans après, encore accroché sur mon ordinateur.

S. L.

Bonjour et bienvenue sur le site « alliance sarcome ». Mon nom est Suzanne Leider. Je suis la fondatrice et la présidente de l’alliance, et une survivante de 8 ans du sarcome. Ma vie avec le cancer a commencé en 1992 quand on m’a diagnostiqué un sarcome synovial dans la cuisse droite.
Quand j’avais 25 ans, je courrais fréquemment et un jour, j’ai remarqué des sensibilités dans ma cuisse droite. Ne croyant pas que ça puisse être autre chose de plus qu’un froissement musculaire, j’ai géré cet inconfort en réduisant le running, le stretching et en prenant occasionnellement un Advil®. La douleur ne diminuait pas et une boule commença à apparaître à l’endroit de la douleur. A ce moment, j’avais juste fini l’école d’infirmière, et je travaillais dans mon premier poste d’infirmière inscrite. Je savais au fond de moi que je devais contrôler cette grosseur si bien que je suis allée voir un chirurgien orthopédiste, et j’ai effectué des tests pour savoir ce que cette masse pouvait être. Après une radiographie, des tentatives d’aspiration et une IRM, j’ai eu une biopsie chirurgicale. Après des jours épouvantables d’attente, j’ai reçu un appel de mon chirurgien qui me demanda expressément de prendre un rendez-vous avec un oncologue orthopédique qui pourrait m’en dire plus sur les résultats de la biopsie « maligne ».

Deux semaines après mon diagnostic, j’ai subi une opération chirurgicale de ma cuisse droite. J’ai enchaîné avec des séances de radiothérapie que je prenais sur l’heure du déjeuner au travail. J’ai maintenu mon niveau d’activité professionnelle et sociale, et j’ai récupéré rapidement physiquement. Emotionnellement, j’étais en territoire inconnu et je me battais avec des pensées étranges et terrifiantes. Mes visions de jeunesse sur ma vie se volatilisaient à tout jamais. Ma vue de la vie et de l’avenir à long terme a été brisée, et j’ai eu besoin de donner du sens à cette nouvelle réalité. Avec le soutien de ma famille et amis, j’ai commencé le parcours douloureux d’envisager la vie avec le cancer.
Depuis mon premier diagnostic, j’ai eu quatre récidives de métastases. Après quatre ans de vie sans cancer, une lésion était trouvée dans mon poumon droit lors d’une radiographie de contrôle. Après délibération, j’ai une thoracotomie (opération chirurgicale) pour retirer la lésion, et j’ai suivi quatre cycles de chimiothérapie (deux d’ifosfamide, deux d’adriamicine). Une fois encore, j’étais confrontée mentalement au cancer et pour la première fois, j’étais face à ma propre mort.
Neuf petits mois après, j’étais confrontée à des douleurs intenses et terrifiantes dans la poitrine qui me réveillaient la nuit, et qui étaient des métastases. Cette fois, il y avait deux tumeurs dans la plèvre. On m’a dit qu'elles étaient inopérables à cause de la localisation et de la taille : le pronostic était très mauvais. Mon spécialiste et l’encadrement hospitalier m’ont rassuré en disant qu’il me garderait aussi confortablement que possible. Néanmoins, je n’étais pas encore prête à abandonner la bataille. Une fois encore, j’ai creusé dans la recherche et trié activement selon mes opinions médicales. J’ai choisi des doses massives de chimiothérapie (ifosfamide) et avec beaucoup d’appréhension, j’ai commencé 4 mois brutaux de traitement. La chimiothérapie a réduit mes tumeurs à une taille opérable, et je suis allée faire une autre thoracotomie pour enlever la tumeur résiduelle en même temps qu’une côte et du tissu pulmonaire. La chirurgie était extrêmement douloureuse, mais payante… le cancer était tué à 99 % par la chimiothérapie. J’ai ensuite suivi cinq semaines de radiothérapie. Après presque six mois de fatigue et de douleur, je me suis sentie plus forte, puis je suis retournée travailler à temps partiel et j’ai commencé une vie épanouissante.
En décembre 1998 et Février 1999 j’ai eu deux récidives supplémentaires, des métastases dans le poumon droit et la plèvre. Je suis allée à deux opérations supplémentaires difficiles avec encore de la chimiothérapie et de la radiothérapie. Au moment où j’écris, je suis en bonne santé et je profite d’une période relativement calme de ma vie. J’ai pris la décision de rechercher des thérapies complémentaires pour booster mon système immunitaire. J’utilise la médecine Chinoise, le yoga et la méditation pour aider mon esprit à trouver la tranquillité, me centrer sur moi même et vivre chaque jour d’une manière résolument réfléchie. En plus, mon engagement pour aider les gens face au sarcome a apporté un nouveau sens et de la vigueur à ma vie. J’ai fait plusieurs découvertes précieuses à travers mes expériences avec le cancer. Ma vie et mes relations ont pris un nouveau sens.
Je raconte mon histoire non pas parce que je suis la seule qui lutte contre la cancer, mais parce que nous avons besoin de partager nos expériences de vie avec le cancer. Bien trop de personnes ont des combats similaires et même plus forts avec la maladie. Je crois que nous pouvons apprendre tellement des autres. En partageant, nous guérirons.
Pour terminer, j’aimerais faire passer deux messages qui peuvent profondément influencer la vie d’un malade du cancer. Le premier, pour ceux qui ont un diagnostic de cancer, c’est de respecter vos rendez-vous de suivi et de contrôle. Jusqu’à ce qu’il y ait un traitement, je crois que la détection précoce est essentielle dans le combat contre la cancer. Ne perdez pas votre vigilance vis à vis des contrôles et parler en avec votre spécialiste. Le deuxième message, ne succombez jamais à la croyance que votre vie est en suspens parce que vous avez un cancer ou que le cancer définit ce que vous êtes. S’efforcer de vivre et de s’épanouir au beau milieu du cancer !

M.P.

Mon nom est Marisa Petroro et on m'a diagnostiqué un rhabdomyosarcome (RMS) un mois avant mon 19ième anniversaire. Une tumeur a grossi dans la masse musculaire de mon avant-bras droit. J'ai subi un an de chimiothérapie et de radiothérapie sous la surveillance d'un oncologue vraiment formidable, le Dr Michael Harris, à l'institut "Tomorrow's Children's" à Hackensack dans le New Jersey. Je suis honorée et fière de dire que je suis en rémission depuis 13 ans. Avant, j'étais embarrassée par ma cicatrice de cathéter à la poitrine, et par ma longue cicatrice sur le bras. Néanmoins, maintenant, je les porte fièrement comme des marques de survie.
Lorsque j'ai été diagnostiquée, le Dr Harris m'a donné un calendrier et un feutre. Il m'a dit "tu vas prendre ceci un jour à la fois". Et je l'ai fait. J'ai coché chacun des jours comme ils venaient, bon ou mauvais, tout au long de l'année. A cette période, j'habitais sur le campus de l'université de Rutger, et j'avais dû quitter l'école pour entreprendre la lourde chimiothérapie que j'allais recevoir. D'une manière ou d'une autre, j'ai pris ça avec une attitude positive. Mais ne te laisses pas duper. J'ai eu mes journées lorsque que je pensais que je suffoquerais jusqu'à mourir avec mes propres larmes. Toutefois, avec l'aide de ma famille, des médecins et d'un ami incroyable, j'ai toujours fini avec un sourire sur mon visage.
Après avoir été diplômée de l'université Kean avec un BS de marketing, j'ai fait mes bagages et je suis allée à Los Angeles pour poursuivre mon rêve de devenir actrice. Je me sens complètement heureuse d'avoir fait ce que j'aimais vraiment.
Actuellement, j'essaie de trouver dans la région de Los Angeles des adolescents, des âmes fortes avec un rhabdomyosarcome qui aimeraient être informés. La prise de conscience de l'existence du RMS à travers un film a toujours été un de mes objectifs. C'est une offre de projet, mais j'ai la foi que cet objectif se réalisera un jour.
(traduit de http://www.cancerwarriors.org)
(Son site est ici : http://www.marisapetroro.com)

B.G.

Becky Greenway, une mère âgée de 29 ans avec deux enfants, a un sourire qui pourrait illuminer les coins les plus sombres d'une pièce plongée dans la pénombre.
"Son sourire joyeux est un signe extérieur de force, d'une femme affirmée qu'elle est devenue pendant son combat contre le sarcome qui a débuté lorsqu'elle avait 17 ans " raconte sa mère, Jackie Fuller. "Elle semble n'avoir rien, mais elle a des pensées positives" dit J. Fuller. "Elle regarde vers l'avenir et pas derrière elle". Ces jours-ci, Becky Greenway a de quoi sourire : plus de 12 ans se sont écoulés depuis qu'elle a été diagnostiquée d'un sarcome alors qu'elle était lycéenne. Son cancer est parti et elle est considérée comme guérie. "Après 10 ans (sans récidive), ma chance d'attraper un cancer de nouveau est la même que n'importe qui" dit-elle. Becky Greenway a un talent pour accentuer le positif, et elle était optimiste et gaie lors de son long combat contre un cancer de l'os qui incluait un mauvais diagnostic au départ : plus d'une douzaine d'opérations et un joint artificiel pour remplacer son genou gauche. Remontée dans la petite ville de Snohomish, Becky Greenway profite maintenant de la vie en tant que mère au foyer à Marysville, environ 30 miles au Nord de Seattle, avec son mari Doug, un électricien et leurs deux jeunes enfants, Madisen, 4 ans et Kylar, 1an. La jambe gauche de B. Greenway a commencé à lui faire mal lors de son année de première au lycée. Les sarcomes peuvent être difficiles à diagnostiquer et elle se rappelle qu'un médecin a dit à sa mère que c'était des douleurs de croissance. On lui a donné des médicaments anti-inflammatoires, elle était avec des béquilles, elle a même eu des radiographies de sa jambe, mais les médecins qui les ont lues n'ont jamais vu la tumeur grossir en dessous de son genou gauche. Finalement, après 6 mois, sa mère a amené les radios à un chirurgien orthopédiste dans l'Everett, Dr. Brian Hallgarth, qui a vu la tumeur immédiatement. Le Dr. Hallgarth est au Centre Médical Régional Hospitalier des enfants. Là, elle a vu le Dr. Ernest U. Conrad - connu sous le surnom de "Chappie" (petit gars en Anglais) par ses patients et leurs familles - qui est maintenant à la tête d'un service de sarcomes. "Si mon médecin avait été quelqu'un d'autre que "Chappie", dit Mme Greenway, "ma jambe aurait été amputée immédiatement". Son cancer est une combinaison de sarcome d'Ewing et d'ostéosarcome à petites cellules du tibia en dessous de son genou gauche. "C'est inhabituel d'avoir un type hybride" déclare Dr. Conrad.
Jusqu'à assez récemment, tout le monde avec un cancer osseux avait le membre d'amputé, mais le service du Dr. Conrad et des organisations parentales proposaient des techniques de résection limitée de membre qui consistait à remplacer la partie de l'os malade soit par un joint artificiel, soit par des prélèvements d'os de donneurs. Le Dr. Conrad utilisa cette technique, expérimentale à l'époque, à Mme Greenway. Elle a eu des mois de chimiothérapie avant la chirurgie et le remplacement de la partie de l'os malade par un prélèvement d'os d'un donneur. A cause de problèmes avec son 1er implant, un an après, le Dr. Conrad remplaça le genou entier par un joint artificiel. Mme Greenway était heureuse d'avoir fini de grandir au moment de son traitement. Mme Greenway ne se rappelle pas beaucoup de ces jours. "Je ne me rappelle pas des trois premiers mois" dit-elle. "Je ne m'inquiétais pas de ma survie. Je n'ai pas réalisé la gravité de ça, c'était juste un brouillard". Mme Greenway dit qu'elle se rappelle que la chimiothérapie était dure. "Je vomissais pendant une heure tous les jours mais après les 5 premiers mois, j'ai changé ma manière de penser. J'ai commencé à imaginer la chimio comme une amie, comme quelque chose qui pouvait m'aider à survivre". Mme Fuller se rappelle que sa fille était extrêmement malade avec la chimiothérapie. B. Greenway allait et revenait de l'hôpital pour la chimiothérapie et des opérations chirurgicales durant une période de 14 mois. Mme Fuller dit que le Dr. Conrad et son équipe ont aidé la famille entière, les 3 autres enfants et son mari Rick, à faire passer le traitement de Mme Greenway. "Il est le meilleur, nous l'adorons" dit-elle du Dr. Conrad. "Ils étaient tellement à la hauteur et si merveilleux envers Becky et la famille entière". "Aussi terrible que ce nous avons eu à subir avec tout ça, ils ont rendu la situation supportable". La plupart du traitement reçu par Mme Greenway provenait d'essais cliniques. "On traite la plupart des enfants avec des essais, contrairement aux adultes" dit le Dr. Conrad. Mme Fuller dit qu'elle a reconnu la nécessité pour sa fille d'être traitée avec un essai clinique. Mais c'était très dur de l'accepter au début. "Vous voulez plus garanties", dit-elle. "Vous voulez quelque chose de plus solide qu'un taux de guérison de 65%". Dr Conrad a soigné Mme Greenway il y a plus de 12 ans maintenant, dans un premier temps au centre des enfants, puis au centre médical de l'université de Washington. Mme Greenway est une combattante aguerrie : elle a eu un total de 13 opérations à l'hôpital des enfants et trois au centre médical de l'université de Washington, avec à chaque fois le Dr. Conrad comme chirurgien. "Certaines de ces opérations étaient des procédures mineures effectuées sur le joint artificiel" dit le Dr. Conrad. Son opération la plus récente, en Décembre, consistait à remplacer le ciment tenant l'implant, qui se fragilisait. "Je n'ai quasiment pas eu de douleurs et j'étais vraiment emballée" dit Mme Greenway. Elle dit que son genou gauche semblait différent de l'autre jambe et qu'il n'est pas aussi fort. "Elle n'a pas été encouragée à faire de longues promenades car trop d'effort allait user le joint plus rapidement. Toutefois, habituellement, Mme Greenway dit que la jambe l'amène là où elle veut aller. "Je ne veux rien manquer avec ma famille donc je fais ce que je veux faire" dit-elle. Cela inclue la natation à la piscine ou à la plage avec son fils aîné. Avoir un cancer dit Mme Greenway "t'apprend à apprécier chaque chose que tu possèdes".
Janvier 2004.
http://www.seattlecca.org/patientsandfamilies/adultCare/clinicalProgs/sarcoma/SomethingtoSmileAbout.htm

M. W.

Mon nom est Michael W. Je suis un bibliothécaire Allemand vivant dans le Sud-Ouest de l'Allemagne, près de la base Aérienne Américaine de Ramstein. En 1989, on m'a découvert un liposarcome à l'intérieur de ma cuisse droite. J'ai écrit un exposé de ma maladie. Les évènements de l'été 1989 qui allaient changer pour toujours ma vie et mon apparence sont gravés dans ma mémoire. Je me rappelle d'eux aussi nettement que s'ils avaient eu lieu hier.

Jour J (jour du diagnostic)
Vendredi 28 Juillet 1989
Je venais juste de rentrer chez moi après le travail et j'étais en train d'entrer dans un merveilleux week-end d'été. Alors que je changeais mes vêtements et que je me trouvais debout en face d'un miroir, j'ai remarqué une grosse bosse dans ma cuisse gauche. Assez étrangement, la première pensée qui m'ait traversée l'esprit était : j'espère seulement que je vais garder ma jambe. [En fait, vingt jours après, cela allait se produire]. J'avais déjà assisté à la mort d'un oncle et d'une tante d'un cancer ; à cause de ces évènements, j'avais déjà perdu mon ignorance médicale. C'est sans doute pourquoi l'idée que ce gonflement puisse être bénin ne s'est jamais présentée à moi.

Jour J+3
Lundi 31 Juillet 1989
Arrivée à l'hôpital général de Landstuhl. Les examens standards comme la radiographie et l'échographie ont confirmé la suspicion d'un sarcome. J'étais conscient de ce que le dictionnaire médical Allemand disait sur tous les types de sarcomes :

Taux important de récidives locales,
Tendance à métastaser rapidement.

La pensée qu'à tout moment, une cellule cancéreuse pouvait quitter la tumeur primitive et voyager à travers le courant sanguin pour s'installer dans d'autres parties du corps - comme une micrométastase - était constamment dans mon esprit et me rendait plutôt fou. J'ai conclu rapidement qu'il y avait seulement une méthode sûre à 100% d'empêcher la tumeur de se diffuser : l'amputation (Note du traducteur : Cette méthode est loin d'être efficace à 100%. En effet, au moment de l'amputation, des cellules de la tumeur cancéreuse peuvent s'être déjà détachées et installées ailleurs par le courant sanguin ou les voies lymphatiques. Particules de quelques millionièmes de mètres et donc indétectables avec n'importe quelle technique d'imagerie médicale, mais occasionnant des années après des masses détectables nuisibles pour les organes vitaux). Je l'ai dit au médecin et il était d'accord avec moi. Finalement, le chef du département radiographie a personnellement vérifié mes poumons à la recherche de signes de métastase. Heureusement, il n'y en avait aucune.

J + 7
Vendredi 4 Août 1989
Consultation au Département Oncologie et chirurgie à la clinique universitaire de Heidelberg, l'institution médicale la plus renommée en Allemagne.

J+10
Lundi 7 Août 1989
Mon médecin qui me suit habituellement est revenu de ses vacances d'été. Il a regardé ma tumeur, pris des bouquins de médecine sur l'étagère, il a cherché quelque chose et m'a conseillé soudainement : débarrasser vous de la jambe aussi vite que possible. Il avait confirmé ma conclusion.

J+13
Jeudi 10 Août 1989
Admission à la clinique universitaire d'Heidelberg. Il y avait 3 médecins âgés et 2 assistants plus jeunes dans la salle d'observation. Plusieurs collègues, dont le chef du département, étaient partis en vacances d'été. C'était la période de pointe des vacances durant la saison. Des examens supplémentaires ont suivis, comme l'IRM et finalement une biopsie. Avec tout ce stress, je ne me rappelle pas du résultat. C'était supposé être un type rare de sarcome. L'analyse anatomo-pathologique de la biopsie, néanmoins, identifiait la tumeur comme étant un liposarcome. A ce moment, j'étais perplexe, car les experts ne semblaient pas être capables de se mettre d'accord sur le type de sarcome. Aujourd'hui, je sais que ces résultats semblent indiquer que la tumeur n'était PAS bien différenciée. La taille, à propos, était de 7,5 x 10 cm. Nous n'avons pas discuté des détails comme le grade de la tumeur. Les médecins ont décidé d'exécuter un technique appelée compartimentectomie, c'est-à-dire de retirer le groupe musculaire entier atteint. Néanmoins, il y avait quelques problèmes : la tumeur était trop proche de la veine fémorale principale et donc une greffe de veine était nécessaire, qui tour à tour :
* Excluait la radiothérapie,
* Me forçait à débuter un traitement à vie avec des anticoagulants (pour prévenir les thromboses) , avec des effets secondaires à long terme négatifs comme celui de me rendre artificiellement hémophile!
* Une obstruction de la greffe pouvait éventuellement rendre l'amputation inévitable.
Une date pour la chirurgie était fixée. Chose curieuse, jusqu'à ce moment, personne n'avait mentionné l'option de l'amputation. J'arpentais nerveusement les couloirs lorsque le Dr. F. s'approcha de moi et dit : bien, maintenant vous avez tous les éléments nécessaires et vous pouvez prendre une décision éclairée. Bien que j'étais naturellement abasourdi dans un premier temps, ça ne m'a pas pris longtemps pour retrouver mon sang-froid et demander : vous voulez dire le choix entre la compartimentectomie et l'amputation ? Il dit : oui et j'ai immédiatement répondu : d'accord, je choisis l'amputation. Le Dr. F. devait avoir lu dans mon dossier de Landstuhl que j'avais considéré moi-même l'option de l'amputation, et à ce jour, je suis convaincu qu'il a essayé de me pousser. Vraiment agité de cette soudaine tournure des évènements, j'ai appelé ma femme pour lui dire ma décision. Retour dans la salle : l'équipe complète de 5 chirurgiens. Ici, j'étais un profane, défendant ma décision contre l'opinion de 5 chirurgiens de l'une des institutions médicales la plus renommée en Allemagne. En fait, ils étaient vraiment gentils et ont écouté jusqu'au bout mes arguments. Je dois reconnaître qu'ils ont voulu sauvé ma vie ET ma jambe. J'étais déterminé à sauver ma vie. Ils étaient convaincus que l'amputation ne ferait pas de différences, qu'elle n'augmenterait pas mes chances de survie, tout comme il n'y avait aucun moyen de dire si la tumeur avait déjà diffusé dans les poumons. Je leurs ai dit que mon problème principal - pour le moment du moins - était d'empêcher une récidive locale et à cette fin, de retirer la tumeur primitive radicalement et totalement, ce que SEULEMENT une amputation pouvait garantir. Ils ont réalisé ma détermination et ont finalement fléchi. Après qu'ils soient partis, je suis allé dans la pièce du Dr. F. J'ai retourné l'argument à l'envers en lui demandant : si le risque de récidive locale n'était pas assez consistant, vous ne seriez jamais disposé à amputer, n'est-ce pas ? Il acquiesça. J'ai fait quelques recherches et trouvé les statistiques suivantes : sur 117 opérations liées aux sarcomes et réalisées à Heidelberg entre 2001-2004, 43 (37%!) ont été suivies de récidives locales!! Ils ont toutefois envoyé la psychologue du centre pour avoir une entrevue avec moi, afin d'évaluer mes motivations et ma détermination. Je l'ai convaincu facilement en argumentant, mon point de vue était que l'amputation était MOINS risquée. Le soir précédant la chirurgie, un spécialiste qui allait effectuer la désarticulation de la hanche a présenté lui-même - et cette scène avait certainement quelque chose d'irréel - quelques instruments de géométrie avec lesquels il a dessiné des lignes lourdes de sens sur ma hanche. Au moins, je pouvais être sûr qu'ils n'amputeraient pas la mauvaise jambe, auquel cas j'aurais perdu mon calme !!! Vous pouvez penser que ma décision était quelque peu inconsidérée et empressée. Je ne sentais que peu de sympathie ou de pitié pour ma jambe, comme si elle abritait et ainsi conspirait avec un terroriste et un assassin contre ma vie. J'avais grandi avec mon grand-père bien aimé qui avait perdu une jambe durant la 1ere guerre mondiale alors qu'il était un jeune homme d'environ 20 ans. Son exemple a rendu ma décision plus facile à prendre qu'elle aurait pu l'être sans cet évènement. J'ai considéré, avec une espérance de vie de 80 ans (espérons le), qu'il n'était pas si mauvais, après tout, de vivre 40 ans sur 2 jambes + 40 ans sur une jambe. Si la tumeur avait été plus petite, si elle était apparue 20 ans plus tôt, si je n'étais pas en train de vivre un mariage stable avec ma femme, je n'aurais peut-être pas été prêt à sacrifier ma jambe. J'étais aussi douloureusement conscient que le cancer pouvait avoir déjà envahi mes poumons ou tout autre organe, rendant ainsi mon sacrifice inutile. Toutefois, j'étais convaincu que la vie sans un membre valait d'être vécue. Vous pouvez profiter des voyages, regarder un coucher de soleil, écouter Handel ou Springsteen aussi bien avec une jambe qu'avec deux. Du fait que je sois un employé d'État, j'ai profité du privilège d'avoir une grande sécurité d'emploi, encore plus en tant qu'handicapé reconnu et la nature de ma profession me permettait de continuer mon travail, qui m'était utile. Finalement, ma connaissance approfondie de l'histoire m'a aidé à mettre la perte de ma jambe dans une bonne perspective. Après tout, je ne serais ni le premier ni le dernier a perdre une jambe. Après la bataille de la Moskova (Borodino) en 1812, le célèbre chirurgien de Napoléon 1er : Dominique Larrey a réalisé 200 amputations en 24 heures. Et il n'y avait pas de choses comme les anesthésiques, opiacés ou antibiotiques !!! Je me demande comment ces pauvres vieux ont fait.

J+20
Jeudi 17 Août 1989
Chirurgie.
Trop d'entre vous, malheureusement, ont la connaissance de ce qu'on ressent en arrivant dans le bloc opératoire avec 4 membres et en sachant qu'on repartira avec un en moins. Quelques fois, une maladie peut en cacher une autre. Je suis également bipolaire (note du traducteur - maniaco-dépressif : psychose caractérisée par l'alternance plus ou moins régulière d'accès d'excitation maniaque et d'accès de dépression mélancolique chez un même sujet) depuis que j'ai 15 ans. Jusqu'ici, je ne l'avais mentionné à personne et je suis resté non traité. Lorsque j'ai été à l'unité de soin intensif, je suis immédiatement entré dans la phase d'hypomanie la plus longue de ma vie. Dieu Merci. Cela voulait dire que les médecins et les infirmières étaient plus que perplexes par ma manière inattendue de réagir - au lieu d'un patient profondément dépressif - le plus optimiste et le plus content des amputés de l'histoire de la médecine. J'avais toujours été un amateur du soleil et le fait que l'été et l'automne 1989 étaient extrêmement ensoleillés et chauds m'a aidé à garder mon entrain. Heureusement que ces évènements ne se sont pas produits en Novembre ou Décembre, je ne sais pas comment j'aurais dissimuler la crise. Ensuite, je suis allé dans une clinique renommée de rééducation où on m'a équipé d'une prothèse. En fait, après avoir mis la prothèse pour la première fois, j'étais vraiment dépressif. J'avais imaginé que je la mettrais et que je pouvais partir loin avec. Ce n'était pas facile du tout, et ça a pris des mois pour la porter. A la maison, je me déplaçais en fauteuil roulant. En dehors de la maison, en plus de la prothèse, j'utilisais des béquilles. Après ma chirurgie, j'ai voyagé plus que jamais - Brésil, Chili, Argentine parmi d'autres. Pendant les cinq années qui ont suivies, j'ai essayé difficilement de chasser de mon esprit la menace constante des métastases avec succès la plupart du temps. Toutefois, à des intervalles réguliers, arrivait une lettre de Heidelberg pour me rappeler le prochain contrôle. Attendre les résultats était aussi angoissant qu'attendre un verdict d'un jury. Depuis le stress psychologique de tout ça et de mon opération, j'ai souffert du syndrome du colon irritable (Bowel Syndrome). Je n'ai jamais su si j'aurais survécu sans amputation. C'était un pari et je crois que j'ai été chanceux.

Quelques extraits du forum Américain sarcoma-alliance. Le choix des messages est totalement arbitraire. Chaque cas est différent. Ce n’est pas parce que vous avez la même maladie que vous rencontrerez la même situation. Pour chaque maladie, il existe des histoires positives, mais aussi malheureusement tragiques. Ces messages donnent des informations sur le ressenti, le parcours médical de malades et de ce qu'ils peuvent traverser.

Il y a 20 mois, on m'a découvert un sarcome à cellules claires métastasé. L’an dernier, j’ai eu 8 cures à hautes doses d’ifosfamide (HDI) qui ont stoppé toute croissance. Trois mois après, des nouvelles métastases sont apparues et j’étais mise sous Gem/Tax, mais après deux cycles j’ai arrêté, car les métastases pulmonaires continuaient à grossir. Le pire effet secondaire pour moi était l’épuisement. Je suis finalement entrée dans un essai de phase III sur l’ET-743 le 13 Janvier, et je viens juste de commencer la deuxième cure. Les effets secondaires sont une nausée modérée dans les premières 36 heures, une chute puis une remontée des neutrophiles après 20 jours. Je prends des piqures de Neulasta. Il n’y a pas d’autres effets secondaires, et mes cheveux continuent à repousser. Pour la première fois, j’ai l’impression que je peux revenir à une vie “normale”.
Bonne chance.
Retta

J’ai intégré un essai thérapeutique de phase II sur l’ET-743 depuis Mars 2005. Je suis dans l’Idaho, et je reçois ma chimio toutes les 3 semaines avec une perfusion qui dure 24 heures. C’est le traitement contre mon liposarcome qui a métastasé. Initialement, il est apparu sur mon pied gauche. J’ai eu deux opérations, et 4 cycles d’adriamycine et d’ifosfamide en 1998, suivis de 10 séances de rayons. Le cancer a métastasé et depuis j’ai 7 petites métastases dans la partie gauche de mon thorax et une sur la colonne vertébrale que nous regardons tous les 3 mois lors du contrôle. La bonne nouvelle est que l’ET-743 a stabilisé leurs croissances. Mon oncologue, Dr. Brian Samuels, m’a dit qu’on resterait avec ce protocole aussi longtemps que je puisse tolérer les effets secondaires. Lorsque je lui ai demandé combien de temps quelqu’un pouvait suivre ce traitement, il m’a dit qu’il avait un homme qui le suivait depuis 18 mois. Jusqu’ici, je reçois du Neulasta et de l’Aranesp pour mes globules. Les trois dernières cures ont nécessité des transfusions sanguines, car j’étais très anémique. Je suis institutrice en école primaire et je n’ai pas trop manqué de jours. L’ET-743 me donne des nausées et de la fatigue environ 5 jours, mais jusqu’ici gentiment.
Christy

Il y a deux semaines, j’ai eu un contrôle de mes poumons qui a montré une métastase de 1 cm. Il y a deux ans, j’ai eu une thoracotomie pour retirer une métastase pulmonaire ; le sarcome initial se trouvait derrière mon genou. Il était inopérable, car encapsulé autour de l’artère, alors j’ai eu de la radiothérapie. L’an dernier, j’ai eu deux thoracotomies de plus, sur le côté droit pour retirer 4 métastases, et trois mois après pour enlever 3 métastases. J’ai eu ma première thoracotomie dans un hôpital local et les deux suivantes à l’hôpital royal de Brompton à Londres (un très bon centre) où la gestion de la douleur était largement meilleure. Ca m’a pris environ 3 mois pour récupérer de ces opérations, mais elles semblaient être la meilleure solution.
Belinda

On m'a retiré 220 métastases des deux poumons, et il semble y en avoir de petites nouvelles (sarcome des parties molles alvéolaires). Je ne suis pas trop inquiet, car je savais que ça reviendrait probablement. Toujours prêt pour plus de chirurgie, et en attendant profiter de la vie comme JAMAIS avant.
La crainte des rechutes ne me concerne pas. Tu sais que tu pourrais mourir à n’importe quel moment si une voiture te percute lorsque tu traverses la rue ou qu’une brique te tombe sur la tête ? J’espère que tu ne t’inquiètes pas sur ces possibilités dans ta vie. Tu regardes juste dans les deux directions lorsque tu traverses la rue.
Garde la tête claire et joue le jeu des scanners de contrôle, etc.
Espérer le meilleur en étant prêt pour le pire.

Mon mari a 32 ans, et on lui a diagnostiqué un sarcome synovial en Décembre 2003. Nous habitons New York, et il est traité au Mémorial Sloan Kettering par Robert Maki (un médecin oncologue). Sa tumeur initiale était sur la hanche droite. Il a présenté des métastases aux poumons, colonne vertébrale et bassin. Il a subi deux cures de chimio (ifosfamide et adriamycine puis gemzar et taxotere) avec peu de réponse. Il a eu de la chirurgie en Juin 2004 pour exciser la tumeur primitive et remplacer sa hanche. Sa maladie progresse lentement, mais elle progresse. Demain il commence un essai thérapeutique de phase II avec une nouvelle molécule de Bayer. C’est un médicament ciblant et inhibant une protéine appelée RAF. Dr Maki a quelques données précliniques qui suggèrent que l’inhibiteur RAF est actif dans le sarcome synovial. Il recrute en ce moment pour cette phase II à Sloan Kettering. Je suis très intéressée par vos efforts, spécialement sur les nouveaux traitements. Moi-même et mon mari sommes (étions) des chercheurs contre le cancer.
Jennifer

Mon nom est Mary. J'ai eu un histiocytofibrome malin (MFH) en 1997. Je suis sans cancer depuis presque 10 ans (Dieu soit loué ! ) http://www.seattlecca.org/patientsandfamilies/adultCare/clinicalProgs/sarcoma/SomethingtoSmileAbout.htm. J'ai eu mon scanner de contrôle annuel Lundi dernier, et je vais voir mon Oncologue Lundi prochain pour le rendez-vous de suivi annuel. Je me suis inquiétée de mon examen toute la semaine (je suis sûre que la plupart d'entre vous connaît ce sentiment), mais je ne vais pas appeler mon médecin pour venir le voir plus tôt. J'espère que des bonnes nouvelles arriveront. Je m'imagine que si quelque chose n'allait pas, il m'aurait appelé, pas vrai ? Je voulais juste dire à tout le monde qui se bat contre ce terrible cancer qu'il y a toujours de l'espoir et des miracles qui se produisent. Tout le monde me dit que comme c'était il y a 10 ans, je suis guérie. J'espère qu'ils ont raison ! (2006)
Mary.

Je m'approche du cinquième anniversaire du diagnostic d'un dermatofibrosarcome (DFSP) sur la partie inférieure de ma jambe gauche. Diagnostiqué en fin 2000. Je n'ai pas eu de récidives. Ma question est à quelle fréquence devrais-je avoir des IRM ? C'était un sarcome de bas grade, mais les marges de sûreté étaient seulement limitées à 1 ou 2 mm, et j'ai donc eu de la radiothérapie après. Mon médecin a seulement été faire une radiographie annuelle de mes poumons, et il ne voit pas la nécessité de faire une IRM à moins qu'il y ait un changement notable. La peau de mon tibia où la tumeur a été retirée est très fine, et il dit qu'il serait capable de la sentir à la palpation s'il y en avait une.

Bonjour à tous,

A tous ceux qui sont nouveaux sur le site et qui n'ont pas lu mes précédents messages, j'ai eu un synovialosarcome en 1991 et à partir de cette date, j'ai eu 7 thoracotomies concernant un poumon ou l'autre. J'ai eu des cures de chimiothérapie MAID, HDI (hautes doses d'ifosfamide), Gleevec (imatinib) et Gemzar/Tax...toutes ont échoué. J'ai intégré une étude sur l'ET-743 depuis maintenant Sept 2005. A ce jour, j'ai fini mon 19ième traitement (Note du traducteur 1 cycle toute les 3 semaines). Mon scanner de contrôle du 30/10 a montré que la maladie est stable ! Je peux rester dans cette étude aussi longtemps qu'il n'y a pas de progression de la maladie ou de toxicité. Jusqu'à maintenant, je n'ai pas eu de problèmes. Mes globules blancs sont contrôlés par Aranesp (pour les rouges) et Neulasta (pour les blancs). Quelques fois, j'ai à prendre du Neupogen pour mes globules blancs le jour précédant la chimio. Garde la foi tant qu'il y a de l'espoir!
Gina (11/2006)

Bonjour tout le monde,

J'ai eu un synovialosarcome en Septembre 2003 dans mon pied gauche et des métastases pulmonaires. Après un an de traitement, j'étais en rémission. Après un an de rémission, j'ai rechuté. En Juin dernier, j'étais en mauvaise forme. J'avais des difficultés à respirer et une poitrine enflée. Il m'ont dit que mes poumons étaient remplis de tumeurs et qu'il fallait me préparer à la fin de vie. On m'a dit que j'avais tout essayé et qu'il n'y avait pas d'autres possibilités disponibles pour moi. Un vieil oncologue m'a suggéré d'essayer un vieux traitement qui était utilisé avant l'ifosfamide et l'adriamycine. J'ai commencé la dacarbazine et la vincristine un peu après. J'ai reçu également un médicament à prendre par voie orale du laboratoire Bayer, le nexavar (sorafenib). J'ai été sous ces trois chimios depuis Juin. J'ai eu deux contrôles scanners depuis et les résultats ont été impressionnants. Mon médecin (Dr. David d'Adamo), au mémorial Sloan Kettering à New York était si impressionné par mes résultats qu'il a demandé mes scanners de mon petit hôpital (St. Luke), et il a réuni des informations pour commencer ses propres recherches sur les sarcomes avec ces trois agents. J'espère que ces informations aideront les autres. (11/2006)
Fireflywing

J'ai 75 ans et en 2000, on m'a trouvé un histiocytofibrome malin (MFH) de grade III (Note du traducteur : le grade Américain diffère du grade Français). Toutes mes récidives ont eu le même grade. Depuis, j'ai eu 7 métastases traitées avec 5 séances de radiothérapie et une cure de chimio. La chimio n'a pas causé de nécrose, donc j'ai été opéré. Après 7 opérations, la dernière récidive a été traitée par radiofréquence (RFA)(Juillet 2006). Je dois attendre jusqu'à Septembre pour avoir un contrôle des poumons et pour voir si ça a marché. Si ce n'est pas le cas, ils peuvent faire la RFA de nouveau. Si c'est une réussite, je réopterais pour la RFA si la tumeur fait moins de 3 cm. Entre chaque récidives/traitements, nous (ma jeune épouse de 50 ans) vivons notre vie de séniors le plus pleinement possible (voyages, visites, amis, hobbies, gym fitness....) (08/2006)
Stan de l'Arizona

Liposarcome à l'arrière d'une jambe : les médecins veulent essayer une technique précédant la chirurgie : la chimiothérapie par perfusion de membre isolé ou ILP. Ils l'ont suggéré parce que j'ai un grade 2 (Note du traducteur : Le grade Américain n'est équivalent au grade Français). Il s'agit d'isoler ma jambe du reste du corps avec un garrot, de perfuser une artère dans ma jambe et de la relier à une machine qui va recevoir mon sang puis le réinjecter... en continue sur 4 heures en y ajoutant des agents de chimio : le melphalan et TNF alpha. Ensuite, ils réhydratent le corps. La durée d'hospitalisation est de 10 jours environ. Ensuite, ils attendent 4 à 6 semaines pour la régression de la tumeur et ils opèrent. Restez forts et informez les autres. (07/2006)
Cindy

Bonjour,

Le cancer de mon père est devenu résistant à l'association adriamycine/ifosfamide. Ils l'ont passé au Gemzar/Taxotere.
Sammie

Hier, j'ai célébré mes 5 ans de rémission. En Novembre 2000, à 54 ans, j'ai eu un histiocytofibrome malin (MFH) dans le genou gauche sur la partie extérieure, et à l'intérieur de la partie haute de la cuisse gauche. J'ai eu 5 cycles de chimio, de la chirurgie et 3 cycles supplémentaires de chimio. Les 3 cycles supplémentaires ont été proposés pour tuer toutes cellules cancéreuses circulantes qui pourraient causer des métastases. J'ai commencé des scanners de contrôle tous les 3 mois et maintenant tous les 6 mois. Croire au pouvoir de la prière et à la pensée positive ont fait beaucoup pour ma santé actuelle. J'ai été traité par un spécialiste des sarcomes à l'université du Minnesota. Je prierais pour vous et vous garderais dans mes pensées. (07/2006)
Pat

Je suis en rémission depuis 4 ans après un ostéosarcome qui a pris mon pied gauche et ma cheville. Je suis entraîneur à Atlanta. Je ferais mon premier show de bodybuilding depuis l'amputation le 12 août à l'université du Tennessee. Mon site : www.davidthrasher.com et n'abandonne pas ! (07/2006)

Bonjour à tous,

J'ai été absente pendant quelques temps. Cette période a été terrible pour moi. Mon mari, malade d'un ostéosarcome, et moi, avons combattu cette maladie depuis l'an dernier. Nous avons vu la dure réalité qui a brisée nos coeurs lorsque la famille nous a laissé tomber, nous poursuivant pour de l'argent prêté. Qu'est-ce que famille veut dire pour eux ? Préfèrent-ils qu'on disparaisse de la planète ? Je suis si écœurée. (2006)

Mon fille a été malade d'un sarcome d'Ewing à 14 ans, elle s'approche maintenant de 25 ans, et elle n'a pas eu de rechute. Que Dieu vous garde.

Mon neveu, 34 ans, a été diagnostiqué d'une grosse tumeur dans le cœur et d'un petit point dans la poitrine. Ils ont jugé que c'était inopérable et vont commencer un traitement intensif. La tumeur dans le coeur est de la taille d'une balle de tennis. Le pronostic est sombre bien qu'il y ait un essai clinique auquel nous puissions accéder. Nous sommes désespérés, lui et sa femme ont un bébé de 6 mois. Est-ce qu'il y a des histoires réussies en terme de traitements qui prolongent la vie avec ce type de diagnostic ? C'est apparemment très agressif, mais personne ne peut dire ce que cela signifie vraiment. Merci (04/2006)

Bonjour,

Mon fils de 18 ans s'est battu contre un ostéosarcome pendant 4 ans et demi. On nous a dit au Mémorial Sloan Kettering en Mars qu'il était en phase terminale à cause de ses métastases et d'une nouvelle tumeur dans le bassin (site initial). Il est sous chimio palliative à la maison dans le Michigan. Son premier cycle était très affaiblissant, et il se demandait s'il devait continuer, le résultat était le même de toute manière. Est-ce que quelqu'un a des idées ? Ou une expérience personnelle avec une maladie à ce stade. Cela brise mon cœur. Toute aide serait bienvenue (04/2006)

Mon mari a eu un liposarcome mixoïde de 23 cm sur sa fesse gauche en Octobre 2005. Il a eu de la chirurgie immédiatement et vient juste de finir 6 semaines de radiothérapie. Il commencera la chimio dans quelques semaines. Jusqu'à maintenant, aucun signe de métastases et il se sent bien (04/2006)